MAMMULÍV: "Fyri stuttum lærdi hann at nikka fyri at svara “ja”. Tað var HEILT fantastiskt"
Lívsstílur

MAMMULÍV: "Fyri stuttum lærdi hann at nikka fyri at svara “ja”. Tað var HEILT fantastiskt"

Her vil eg fegin royna at lýsa, hvussu lívið nú er við einum barni við autismu, sum ikki hevur talumál, og sum tørvar hjálp og stuðul allatíðina. Eitt barn, sum nú býr á stovni.
27.09.2018

Talan er um Brand, sum nú er 13 ár, og er hann tann triðji av fýra systkjum. Tveir eldri brøður, nú ávikavist 20 og 15 ára gamlir, og ein yngri systir, sum er 9 ár.

Brandur hevur, sum sagt, tørv á hjálp og stuðli allatíð. Vit kalla tað 1-til-1 stuðul. Tvs, at ein vaksin allatíð má vera árvakin og ansa eftir, at hann ikki kemur sær í óføri, ikki setir nakran annan í óføri ella um honum bara tørvar hjálp. Fysiskt er hann væl fyri, á tann hátt, at hann er kvikur, sterkur og hevur framúr góða javnvág. Tó hevur hann stórar trupulleikar og nógvar frustratiónir av, at hann hevur so nógva órógv í kroppinum. Hetta ger, at hann ikki fær sitið stillur serliga leingi í senn. Hann hevur støðugt tørv á at vera í rørslu, og søkir avbjóðingar. Hann hevur ikki altíð tey neyðugu fyrilitini, so tí má allatíð ansast eftir honum.

Brandur hevur, sum sagt, onki talumál, men hann skilir alt, ið sagt verður við hann. Hetta ger, at hann mangan, er sera ørkymlaður, tí hann ikki fær tosað, og kann tá ofta blíva harðligur, tá hann gerst stórliga ørkymlaður. Hetta ger, at fólk ofta aftra seg, og systkin eru heldur varin við at vera rundan um hann. Hann gerst sera keddur aftaná, tá hann hevur gjørt okkurt “skeivt” í frustratión.

Arbeitt verður við at geva Brandi eitt alternativt talumál, umvegis App á iPad, ið eru myndir, ið hann kann trýsta á fyri at vísa á, hvat tað er, ið hann ætlar at siga. Vónin er, at hetta fer at minka um hansara frustratiónir, og hann fer at fáa eina størri lívsdygd.

Brandur gongur í skúlanum á Trøðni, har hann hevur góðar umstøður og royndar lærarar, ið støðugt royna sítt besta at hjálpa Brandi. Her eru góðar umstøður til hansara at vera í rørslu, í fimleikarhøll við alskyns amboðum, við trampolin uttandura, við uttandura “fitness” í Viðarlundini tætt við og eisini ganga tey til svimjing við honum. Við arbeiðsborðið vera ymisk spøl spæld, og iPaddurin verður eisini nýttur til uppgávur.

Strembað verður eftir at geva honum hóskandi avbjóðingar, sum hann megnar soleiðis, at hann við tíðini kann gerast meira sjálvbjargin, og samstundis hava eitt gott innihald í gerandisdegnum. Hann fær sín sansa-motoriska tørv nøktaðan, tí lærararnir hava sett seg inn í hendan tørv, og hava fingið amboð til at hjálpa honum við hesum.

Brandur býr á bústovni

Fyri einum góðum ári síðani fekk Brandur pláss á bústovni á Argjum, har hann í dag búleikast saman við tveimum øðrum dreingjum um sama aldur við somu diagnosu. Sum heild trívist hann væl har, men tað er avbjóðandi hjá honum, tá nógv útskifting er í starvsfólkahópinum. Hetta tí Brandur er sera “relatións-avhengigur”. Hetta er væl skiljandi, tá hugsað verður um, at hann einki talumál hevur, og tí hevur stóran tørv á, at fólk kenna hann væl og duga at avlesa hann. Eisini er hann sera áfallin við fólki, har hann gerst sera góður við summi, og vísir tað á kerligan hátt og við samstarvsvilja, meðan onnur ikki koma tætt inn til hansara, og tað kann hann vísa á neiligan hátt. Hann er á tann hátt ikki øðrvísi enn øll onnur, men hann hevur bara onki filtur, ið stýrir hanara atburði. Hann ger tað honum lystir og hevur trongd til. Hetta er nakað, man ofta sær innan autismu.

Eg kann til stuttleika nevna, at eg mangan havi lagt til merkis, at onnur “neuro-typisk” børn hava verið bæði forfard og samstundis hugtikin av, tá Brandur hevur gjørt okkurt løgið, sum “mann” ikki ger.

Brandur hevur, síðani um 3 ára aldur, tá hann broyttist frá at vera ein vanligur, lítil smádrongur, til tann hann er í dag, havt trupulleikar við svøvni. Hann hevur trupult við at sovna um kvøldarnar, og kundi mangan liggja vakin inntil kl 02 á morgni. Hann kundi sovna tíðliga viðhvørt, men tá var altíð vist, at hann vaknaði aftur tíðliga á náttini, og lá vakin alla náttina. Hetta gekk ikki stillisliga fyri seg, og helt hann tá alt húskið vakið. Hetta førdi við sær, at vit avgjørdu at flyta, tá Brandur var um fýra og eitt hálvt ár, so vit kundu skerma hann betur av frá hinum systkjunum. Hann fekk eitt ljóð-isolerað kamar, har annar av okkum vaksnu hildu til saman við honum, vøkunæturnar, so hini kundu sova.

Brandur megnar ikki at vera í størri samkomum serliga leingi á gangin, og hevur hetta saman við hansara órógv og trupla atburði gjørt, at vit ikki hava kunnað farið saman sum familja til sosial tiltøk av ymsum slagi. Ein vaksin var tí altíð eftir heima hjá honum.

At Brandur í dag býr á stovni, hevur minkað nógv um stressið í familjuni, og stressið hjá Brandi. Hetta hevur yvirhøvur verið ein góð loysn, hóast tað er trupult, og saknurin er altíð har, bæði hjá honum og hjá okkum. Tó royna vit at hava hann heima í tann mun, ið gagnligt og møgulig er fyri hann og hansara systkin.

Vit eru glað fyri, at vit búgva í einum vælferðarsamfelag, ið tekur hond um hesi menniskju, ið hava so stóran tørv á hjálp, og ikki minst fyri øll tey fantastisku menniskju, sum vit gjøgnum árini hava lært at kenna gjøgnum Brand, ið hava gjørt eitt so stórt arbeiði fyri hansara trivnaði og menning.

Okkara royndir gjøgnum hesi árini eru, at besta úrslitið fyri menning og trivnaði hjá okkara barni er, tá vit foreldur, myndugleikar og stovnar taka lógvatak saman kring barnið, hava tætt samstarv og eitt væl samantvinnað netverk kring barnið. Foreldrini eru tey einastu støðugu menniskju kring barnið, og tí hevur tað alstóran týdning, at foreldrini eru engagerað og verða tikin við uppá ráð í øllum avgerðum og viðgerðum av barninum.

Nú eg skal taka samanum er at siga, at nú eru 10 ár síðani, at Brandur broyttist, misti mál-førleikar og aðrar førleikar, og seinni fekk diagnosuna infantil autisma

Nú eg skal taka samanum er at siga, at nú eru 10 ár síðani, at Brandur broyttist, misti mál-førleikar og aðrar førleikar, og seinni fekk diagnosuna infantil autisma. Lítandi afturá hevur tað verið sera stríggið til tíðir, nógvar vøkunætur, sera nógv arbeiði og rennarí, strongd og sorg, tá illa gongur, men eisini eitt sera intenst lív, kensluliga. So djúpir, sum aldudalarnir kunnu vera, tá trivnaðurin er ringur, eins høgir eru tindarnir, tá væl gongur, og tá menning er, - bara tað allarminsta. Sum til dømis, tá hann fyri stuttum lærdi at nikka, fyri at svara “ja”. Tað var HEILT fantastiskt.

Um tað mundið, tá Brandur gjørdi hesi ógvusligu afturstig, sum smádrongur, fór eg at tosa við ein prest um mína stóru sorg og stúranir, sum gjørdi um seg. Eg segði henni, at eg stúrdi so sera nógv fyri framtíðini hjá soninum, nú hann vísti seg at fara at verða so skerdur. Eg stúrdi fyri, at hann fór at fáa eitt ringt lív. Hon svaraði mær, at eydnan ikki lá í tí, sum vit ofta hildu og væntaðu. Vit halda mangan, at um lívið háttar sær júst á ein ávísan hátt, sum vit onkursvegna høvdu ímyndað okkum, so var tað eitt eydnuríkt lív, men soleiðis er ikki.

Eg kann bara taka undir við henni, og siga, at tað hava verið nógvar eydnuríkar stundir, og eru tað framvegis, hóast stríð, avbjóðingar og mangan ringa samvitsku um, hvørt hini systkini mundu fáa ov smábýtt av uppmerksemi. Henda støðan hevur sett alt lívið í eitt annað perspektiv, og nógv vit áður tóku fyri givið, verður í dag sæð sum ein frammíhjárættur.

Brandur er yvirhøvur ein glaður og kerligur drongur, ið bara hevur eitt øðrvísi lív enn tey flestu.




Viðkomandi greinar